top of page

Autizmus spektrum zavar mint gyűjtődiagnózis - elgondolkodás az Asperger gyermekei alapján

A cikket eredetileg 2020 decemberében írtam. Először is összegyűjtöm ide egy helyre azokat az írásaimat, amik már megszülettek, elkészültek. Ha valahol máshol is megjelent, akkor természetesen hivatkozással. Ezek közül vannak olyanok, amik az adott időpontban érvényesebbek voltak, ezért az eredeti dátumára hivatkozok. Ez talán nem ilyen, hanem bárnikor érvényes.

Tavaly decemberben jelent meg Edith Sheffer könyve, az Asperger gyermekei magyar fordításban. Talán pont Mikulásra ért ide, s egyből el is kezdtem olvasni. Nem könnyű olvasmány, azonban úgy gondolom, fontos tényeket tartalmaz. A könyv maga egy tudományos munka eredménye, sok forrással (40 oldalnyi csak a források felsorolása), viszont kevés oldalon belüli hivatkozással. Objektív, nem igazán él feltetélezésekkel. Elmond személyes történeteket, mind az orvosokét, mind egyes gyermekekét, egy-egy képet is hoz. Szerencsére túl sokat nem, számomra ennyi is majdnem sok volt, a vizualitás talán még közelebbé hozza a történeteket. A személyes történeteken túl, azokat kontextusba helyezve ismerteti a tendenciákat, a statisztikákat, az intézményeket és az alkalmazott általános elveket. Ez az objektivitás sem segített azon, hogy ne kelljen időről időre megszakítanom az olvasást, hogy fel tudjam dolgozni az addigiakat, illetve, hogy egy-egy bekezdés vagy akár mondat után ne legyen torokszorításom, gyomorgörcsöm, vagy egyéb fizikai fájdalmam.

Úgy gondolom, mindenkinek érdemes elolvasni, aki diagnosztizál autista gyermekeket/felnőtteket, vagy velük más módon foglalkozik. Ezen túl én nagyon ajánlom mindenkinek, aki klinikai vizsgálatokban dolgozik, bármilyen szerepkörben. Aki gyermekgyógyászati vizsgálatokkal, illetve ritka betegségeket vizsgáló kutatásokban dolgozik, nekik meg főleg. Aki mégsem olvassa, azok számára a következőkben a könyv tartalmát foglalom össze, s - talán érintettként, nem diagnosztizált, de tesztek alapján és szakvélemény alapján esélyesen autistaként - hozzáteszem a személyes véleményemet.



Hans Asperger autizmus-diagnózisa, definíciója lépésről lépésre épült ki. Miután Asperger zsidó származású munkatársai (Annie Weis, Georg Frankl), akik holisztikus szemléletet követtek - abban az értelemben, hogy az ember egyedi, s az ember egészét kell vizsgálni - Amerikába emigráltak, Hans Asperger a gyógypedagógia egyik bécsi vezéralakja lett. Különleges érdeklődési köre volt a később autisztikusnak nevezett gyermekek vizsgálata. A diagnózis felállításának alapját viszont a rendszer által megkívánt elvek szerint változtatta, annak ellenére, hogy katolikus maradt, s a náci pártba sem lépett be. Hatással volt rá a főorvos, a kollégák, s a náci ideológia.

1937-ban írta: “Ugyanannyi lehetséges megközelítés van, ahány különböző személyiség, képtelenség egy merev diagnosztikai kritériumrendszert felállítani”.

Majd 1938-ben az Anschluss után...: “A gyerekek e jól körülírható csoportját autisztikus pszichopatának nevezzük, mert az én (autos) betartása a környezettel fenntartott kapcsolatok beszűküléséhez vezet”

A diagnózisrezsim kialakítása 1938-ban ezzel elkezdődött, az 1937-es vélekedés nem felelt meg a náci gyermekfejlődésre vonatkozó elképzeléseknek, s annak az elvnek, miszerint a “Volk” fontosabb, mint az egyén.

1941-ban már így érvelt: “Az abnormális gyerekek egy csoportja, akiket autisztikus pszichopatáknak nevezünk (…) Csakis saját életüket élik, a környezetükhöz való bárminemű érzelmi kapcsolódás nélkül. “

1944: “az autista csak saját maga (autos), nem aktív tagja a tágabb szervezetnek, amely befolyásolja őt és amelyet ő is állandóan befolyásol.”


Asperger a sterilizaciós törvényt is elfogadta, mely 10 éves kortól az önkéntes sterilizációt “megengedte”, s 14 éves kortól kényszersterilizációt írt elő az örökletes betegségben szenvedőknek, romáknak, homoszexuálisoknak vagy “egyéb módon társadalomba nem illeszkedőknek”.

Asperger ezen túl különbséget tett, úgy gondolta, nem minden, ami eltérő vagy abnormális tekintendő alacsonyabb rendűnek. Az “életre nem való életet” statisztikának minősítette, 44 esetben a halálos ítéletet hozta meg azzal, hogy a Spiegelgrundra utalt be gyerekeket. Diagnózisa, véleménye élet és halál kérdésében döntött.

A könyv ehhez kapcsolódóan bemutatja a statisztikát, s személyes történeteket is. Beszél Gerhardtról, akinél az első “eutanáziát” alkalmazták, majd az összesen 5-10ezer főt érintő szisztematikus gyermekgyilkosságokról. Látunk fotót a 2 évesen beutalt és meggyilkolt gyermekről, és az emlékhelyről.


“A nácizmus idején nem volt elég beilleszkedni a közösségbe, elvárás volt, hogy az ember a közösség részének érezze magát.” Ennek alapján egy ilyen leírás egy gyerekről egyenlő volt a halálos ítélettel: ”A fiú nem veti magát alá mások akaratának, sőt alantas örömöt talál abban, hogy nem követ másokat s ezzel bosszantja őket.”

Hogy mi is történt aztán ezekkel a gyerekekkel? “Gyakran láttam az ablakomból, hogy gyermekholttesteket szállítanak el... Igen, és mindig délután 2 kor vitték át őket a 15-ös pavilonba.” A 15-ös volt a halálpavilon. Oda kerültek azok, akik a “nemzetre terhet jelentenek”.


Eddig csak fiúkról volt szó. Na de mi a helyzet a lányokkal?


Asperger az autizmus enyhébb formáját, azt, amit később Asperger-szindrómának neveztek, a fiúk agyi fejlődési eltérésének gondolta. Amikor hallotta, hogy kollegája, Tanner Amerikában lányokat is diagnosztizált, azt mondta, hogy ott a lányok elférfiasodtak.

A lányok tehát Aspergernél más diagnózist kaptak (ez sokszor ma sincs másképp, a szerk.), de ők is a Spiegelgrundra kerültek. A lányok, Elfruede és Margarete publikáltalan kartonjai viszont hasonló feljegyzéseket tartalmaznak, mint a két fiú, Fritz és Harri kartonjai, akik az autisztikus pszichopátia “mintapéldányai”.

Margarete különböző diagnózisai 3 év alatt: szertelenség, a mániás depressziós elmebaj, feltételesen nevelhető fiatal lány premenstruális hangulatingadozása. Ha hosszan beszélt egy témáról, Margarete “csapongó” volt, míg a fiúk ugyanebben a helyzetben “éles eszűek”.


A szülőkkel történő kapcsolattartás tekintetében társadalmi státusztól függően eltérő bánásmódot alkalmazott. A gyerekekkel is másképp bánt, a tehetséges, zseniként kezelteket a kedvenc csoportjának tekintette. “Az autisztikus pszichopátiával jellemezhető emberek skálája a roppant eredeti zsenitől kedve a fura különcön keresztül, aki a saját világában él és édeskeveset ér el a világban, egészen a legsúlyosabb kapcsolatzavaros, automataszerű mentálisan visszamaradott egyénekig terjed.” Meg volt győződve arról, hogy a spektrum legkedvezőbb végén elhelyezkedő gyerekek akár értékesebb is lehetnek, mint a normális gyerekek. Felnőttkorukban olyan kiemelkedően sikeresek lehetnek, hogy akár arra a következtetésre juthatunk, hogy ilyen teljesítményre csak az ilyen emberek képesek. Általánosságban viszont negatívan ítélte meg az autisztikus pszichopata címkével ellátott gyermekeket, volt, akit nem is embernek, automatának kezelt. Mai szóval talán az “ableist” címkét aggatnánk rá, a fogyatékosságal élő emberekkel szembeni magasfokú előítélet volt rá jellemző.


Hans Asperger, bár közvetetten szerepe volt gyermekgyilkosságokban, soha nem került bíróság elé. Akkori orvos kollegáival együtt (beleértve egy 400 darabos agygyűjteményt összegyűjtő orvost, aki később egy idegrendszeri fejlődési rendellenesség, a Rett szindróma névadójáva, Rett-tel is dolgozott együtt), élete végéig praktizált.

1944 után csak akkor foglalkozott újra az autizmussal, amikor egy kollegája, Wing lefordította angolra Asperger 1944-es publikációját, s azt angolszász területen is megismertette.


Diagnózistörténet Asperger után


Az Asperger-szindróma gondolata az 1990-es években terjedt el világszerte. 1992-ben a WHO (Egészségügyi Világszervezet) felvette a BNO (betegségek nemzetközi osztályozása) tizedik kiadásába, az APA (Amerikai Pszichiátriai Társaság) is felvette a DSM-IV (Mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyve) katalógusba. A szervezet nem vizsgálta komolyabban Asperger pályafutását, noha általában kutatásokat végeznek a történelmi személyisége vonatkozóan, mielőtt diagnózist neveznek el róluk.

1994-ben három kategória alakult ki az egyszerűség kedvéért: alacsonyan, magasan, közepesen funkcionáló autista. Az Asperger-szindrómás a magasan funkcionáló autisták másik megnevezése lett. A 2013-as DSM-V-ben már csak az átfogó “autizmus spektrumzavar” van., a BNO tizenegyedik kiadásából is törölték az Asperger-szindróma megnevezést.

Egyre több diagnózis?


A spektrum diagnózis-elnevezés kitágította a diagnosztikai kategóriát, így egyre több diagnózis lett. Amerikában minden 68. gyerek van az autizmus spektrumon. Ők adott esetben alig-alig hasonlítanak egymásra akár személyiségükben, akár eltérésük típusában.


Újragondolás

2014-ben, halála előtt egy évvel Wing, Asperger publikációjának fordítója megbánta, hogy Asperger gondolatait ismertté tette az angolszász világban. “Ma úgy gondolom, minden címkét ki kéne hajítani, beleértve az Asperger-szindrómát, s inkább a dimenzionális megközelítés felé kellene elmozdulni.”


Az utóélet, a jelen


Az 1990-es években új diagnózisrezsim alakult. A gyerekekre fordított fokozott figyelem folytán a címkék száma is megemelkedett. Fejlődési mérföldkövet követünk, ez tovább növelte a pszichiátriai diagnózisok előfordulását. Olyan címkék kerültek elő, mint az adhd, add, gyerekek egész generációja nőtt föl Ritalinon és más pszichiátriai szereken...

“Mai világunkban az autizmus gondolata mindannyiunk aggodalmát tükrözi azzal kapcsolatban, hogy hogy tudunk beilleszkedni egy maximális s gyorsan változó világba.” - írja Edith Sheffer, a szerző.


Alacsonyan/közepesen/magasan funkcionál?


Egyes autisták teljesen elszigetelődnek, mások kiemelkednek - a magasan/közepesen/alacsonyan funkcionáló címkékkel ébren tartjuk Asperger különbségtételét, aszerint vizsgálva az egyént, hogy asszimilálható-e vagy nem.



Elképzelhető ugyanis, hogy asszimilálódik, de talán sosem fogja úgy érezni, hogy ő ennek a része, hacsak nem változik meg teljesen az egész. A magasan funkcionáló autista is küzd sok dologgal, az eltérő neurológiai fejlődés miatt, csak a külvilág kevésbé veszi észre, ezért ő “jó autista”, kevésbé zavar másokat. Ha mégis elveszti a kontrollt, zavaróvá válik, pedig egész addig próbálta kompenzálni az őt érő társadalmi és szenzoros hatásokat.


A címkézés meg diagnosztizálás


A könyv írója is kiemeli, hogy az autizmus gyűjtőfogalom, mint anno a nőkre vonatkoztatott hisztéria, ami több pszichés betegséget is jelölt anno. Az autizmus diagnózis társadalmi, viselkedési, s nem biológiai megközelítésen alapul, a diagnózis jelenleg is jórészt Asperger és Tanner kritériumait veszi figyelembe, s mint ilyen, a nőket például a rendszer aluldiagnosztizálja, vagyis, ahogy Asperger is, minden mással diagnosztizálja. Ezért sok az öndiagnózis, főleg a lányok, s nők körében. Nagyon sok nő veszi észre magán az autisztikus tulajdonságokat akkor, amikor a fiát diagnosztizálják. Sokszor ezek a nők nem is keresnek már diagnózist, de olyan is van nagyon sok, hogy 50-60 év felettiek diagnosztizáltatják magukat.

Mire jó a diagnózis, főleg az öndiagnózis?


Úgy gondolom, a kapaszkodók segítenek magunkat megérteni. Hogyan működünk, miért működünk úgy, és hogy van még más is, aki egy-egy dologban hasonlóan működik. Felnőttek számára nagyon jó autista támogató csoportok vannak Facebookon, Quorán, egyéb platformokon. Látszik, hogy valóban hasonló dolgokkal küzdünk, sok a közös, s persze sok az eltérő is.

Az autizmus azért is gyűjtőfogalom, mert a spektrum nem lineáris, egyeseknél a szenzoros érzékenység a kiemelkedő, másoknál az eltérő kommunikációs mód, megint másoknál az eltérő szociális viselkedés, vagy ezek kombinációja. Egyszerűen egy autista ember máshogy érzékeli a világot maga körül. Ezt a neurotipikus többség kevéssé érti, az eltérések, s az okok kutatása még gyerekcipőben jár, a diagzózis még mindig Tanner-Asperger alapján működik. Az érti, aki éli, mondanánk, így adja magát, hogy a pontosabb és jobb megértéshez az autista embereket érdemes meghallgatni, megpróbálni megérteni, de legalábbis elfogadni. Van is egy #ActuallyAutistic hashtag a közösségi médiában, mely ennek a meghallgatásnak az elősegítésére jött létre, azt üzenve, hogy az autisták léteznek, kommunikálnak, hallatják a hangjukat, amit talán érdemes meghallgatni.


Ha pedig megvan a megértés egy szinten, akkor talán el is lehet dobni a címkét, a diagnózist. Van olyan ember, akinek a címke átmenetileg segíti a közelebbi megértést. Van olyan is, aki nem engedi el a diagnózist: sokaknál identitás az autizmus. Vita van arról, hogy identitás, vagy személy-megjelölésű nyelvezetet használunk (identity-first vagy person-first language, tehát autista vagyok- vagy autizmussal élő ember vagyok).

A neorodiverzitás agyi biológiai eltérés, lehet(ne) vizsgálni egyébként. Örökletes, tehát a génjeinkben van, de környezeti tényezők is befolyásolhatják a kialakulását, testvérek között is lehet neurotipikus és autista is.


A gyógyítás kérdéséről

Az állapotjavítás, a megküzdés könnyítése jó lehet, tud segíteni. De hol a határ? A cannabidiol pl. tud segíteni egyes megküzdési folyamatokban, egy-egy helyzetben, illetve sok szorongásoldó is. Olyan “terápiák” is léteznek azonban, amik az autizmust ki akarják javítani, meg akarják gyógyítani, el akarják kerülni.

Ezek hasonlót sugallnak sokaknak, mint amit Aspergerék. Azért természetesen “nem életre nem való”/alkalmatlan élet megnevezéssel, mint a Harmadik Birodalomban, hanem “csak” azzal, hogy nem vagy így jó, téged meg kell gyógyítani, az autizmust meg kell előzni. Hogy milyen kommunikációval, és konkrétan mit fejlesztünk, az nagyon fontos, gyerekek esetében főleg. Szülőként úgy gondolom, fontos tudatosítani, hogy mi az, ami csak minket zavar a gyerek viselkedésében, megküzdési módjaiban esetleg, s mi az, ami őt zavarja igazán, amiben ő szeretne fejlődni, vagy amiben ő szeretne enyhülést. Mi az tehát, ami neki nem jó. Ha ezt megpróbáljuk megérteni, s közelíteni ahhoz, hogy ő is megértse, elfogadja magát, akkor eredményesebb lehet minden további fejlesztés. Ebben is segítségül lehetnek az autista felnőttek, sok-sok saját tapasztalat és megélés megosztásával.

Klinikai vizsgálatokban dolgozom, teszek azért magam is, hogy betegségekre legyenek gyógymódok, minden etikus kutatást nagyon fontosnak tartok. Ezzel együtt egyetértek Winggel, az személyes véleményem az, hogy ha kezdjük magunkat meg másokat megérteni, és jó úton vagyunk a folytatáshoz, s ha nem is dobjuk ki a címkéket legközelebbi kukába, kezeljük őket a helyükön. Talán ennek a legegyszerűbb módja az, hogy akár identitásformáló egy ember számára a diagnózisa, akár nem, tartsuk a saját hozzáállását tiszteletben.


24 megtekintés0 hozzászólás

Friss bejegyzések

Az összes megtekintése

Comments


Post: Blog2_Post
bottom of page